Search
Close this search box.

【唐氏綜合症】無悔育有唐氏寶寶!堅強父母: 希望社會可以尊重及接納唐氏人士的生存權利及價值

唐氏綜合症是本港常見的遺傳性疾病,唐氏人士的健康會出現不少問題。Gofever高燒編輯訪問了一個育有唐氏綜合症兒子的家庭,爾臨父母在進行產前檢查時被告知胎兒患有唐氏綜合症,但二人認為胎兒是天賜的禮物,所以無悔誕下唐氏寶寶。如今爾臨剛過完兩歲生日,父母只期望他能開心成長,並希望社會能更尊重及接納唐氏人士,明白他們也有生存權利及價值。

伸延閱讀:【生命鬥士】台灣女孩出生患有罕見疾病「泡泡龍」全身有開放性傷口!努力生活靠畫畫開創不一樣人生

產前檢查顯示二人胎兒有99%高危為唐氏綜合症

根據衛生署資料指出,每700名新生嬰兒中,便有1名患有唐氏綜合症,主要透過產前檢查診斷胎兒是否患病。爾臨父母三年前成功懷孕,但興奮及快樂的心情隨即因壞消息而受影響,某次產前檢查結果顯示,二人的胎兒有99%高危為唐氏綜合症,

「當時感到像天塌下來,除了傷心之外,更多是難以接受,感到完全無任何心理準備。」

上天賜予的禮物、健康與否亦會欣然接受

即使傷心難過,但二人仍需盡快為胎兒下決定,所以他們很快便收拾心情及接受事實,

「既然是上天賜予的禮物,無論是否健康我們都會接受及保留這個小生命,無理由因為提早知道他有缺憾就放棄懷孕。」

因此,爾臨父母選擇在懷孕期間開始好好裝備自己,並主動尋求香港唐氏綜合症協會提供協助,以提早了解如何教養唐氏寶寶,及早想辦法學習與他同行。

伸延閱讀:【先天性心臟病】治療過程或構成心理壓力不容忽視!兒童心臟基金會透過藝術治療為病童提供心理支援

唐氏綜合症BB面對的各種挑戰

雖然父母及早做好準備,但隨爾臨順利出世後,各種挑戰才隨即接踵而來。爾臨父母憶述,在爾臨一個月大時,醫生表示其心臟出現問題,需要留院治療,當時他全身插滿喉管,精神狀態亦十分疲累;至爾臨兩個月大時更因為吞嚥困難導致營養吸收較差,一直無法出院,

「當時疫情期間醫院探訪時間有限,我們只能把握每日探訪時間,去醫院親自餵奶,亦都好感謝護士及言語治療師的配合,大家一起訓練爾臨飲奶餵食。」

在眾人努力下,奇蹟真的出現了,爾臨慢慢成功飲奶,體重開始上升,最終不用接受胃造口手術,並順利出院,

「當時所有人都為他感到開心祝福,而且大家都看到他一直堅持努力、從不放棄的求生意志,令我有決心要陪他走下去。」

希望社會可以尊重及接納唐氏人士的生存權利及價值

雖然爾臨的身體狀態有所改善,但考驗他們一家的還有社會大眾的目光。爾臨父母指,他們不止一次被旁人及朋友指責,認為他們生下唐氏綜合症的胎兒是不負責任,不單令孩子受苦,也為社會帶來負擔。二人曾經對於批評感到難以釋懷,但他們更希望的是社會可以有更多的公眾教育,令大眾對唐氏綜合症人士有更多了解及包容度,

「要尊重其實他們都是社會的一分子,他們也有生存的權利及價值。」

香港唐氏綜合症協會為唐氏家庭提供全方位支援輔導服務

香港唐氏綜合症協會綜合家庭支援服務服務經理莫寶瓊表示,在爾臨未出世前開始,其父母已經向協會查詢有關產前及初生嬰幼兒支援及輔導服務,包括進行情緒支援、資源連結,並透過舉辦聚會活動,邀請同路人家長與爾臨父母相互認識,「養育唐氏孩子必定走上一條與眾不同的路,他們普遍存在肌肉張力低,認知發展遲緩等發展障礙,需在不同的成長階段為他們做好準備,一步一步往前走。」她續指,當爾臨出世6個月後,他開始參加由協會提供,每兩個星期一次的個別諮詢及訓練服務,透過資深特殊幼兒工作員的訓練,獲得及早介入的機會。他最近亦剛剛入讀特殊幼兒中心,開始他新的旅程,

「爾臨喜歡上學,老師亦十分愛錫他,他時常熱情幫手餵飯給其他小朋友!」

今年,爾臨剛剛度過了他的兩歲生日,並迎接了妹妹的到來,被問到對爾臨有甚麼期望時,父母表示,只期望他能開心地成長,有很好的自理能力,長大成人後可以有機會在社區就業,貢獻社會。

#高燒生活  #社會服務  #親子健康

分享給朋友:

Facebook
WhatsApp
Email
Print