拿起筆畫畫對不少人來說是輕易而舉的動作，但對於一出生便患有俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「先天性表皮鬆解性水泡症」的台灣女孩劉佩菁來說，卻是好不容易。她一輩子都要與全身黏膜及皮膚上的開放性傷口對抗，但疾病沒有擊潰這位生命勇士。相反，她成功與疾病共存，並克服痛楚，拿起筆來畫下一幅幅美麗的作品，畫出屬於她的奇蹟人生。
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全身有開放性傷口 每日需花8個小時換藥
劉佩菁一出生便患有罕見疾病「先天性表皮鬆解性水泡症」，全身的黏膜及皮膚包括眼睛、口腔、食道等等都有開放性傷口，只要有輕微的摩擦，傷口都會容易起水泡甚至破皮，嚴重導致血水不斷流出，每日需要花至少8個小時為全身傷口換藥，對她心理及身理上帶來極大痛楚，由於疾病一出生便跟隨自己，她坦言：「我一出生就有疾病，沒有享受過甚麼叫健康，比較不會有很大失落感，加上媽媽盡全力各種方法將我照顧得很好，令我狀態十分好。」
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因身上傷口受旁人異樣眼光 需克服自己與別人不一樣的人生
受疾病影響，劉佩菁身上充斥水泡及傷口，少不免受到旁人異樣眼光注視，「小時候都一定遇過旁班同學，或陌生人指點，說我長得很可怕、很像怪物。」不過，她從小受家人教育，不用在意別人說你的事情，「爸媽教我說，當別人了解到我是生病後，一定不會叫我怪物。」劉佩菁指其家人從小便放手讓她去嘗試及學習不同事情，並鼓勵她跟別人互動，令她去碰撞及經歷各種傷痛，訓練出自我療癒的能力。
旁人的眼光可以不去在意，但病患人生的痛苦卻不能不在意。劉佩菁表示，自己至今仍在學習如何與疾病共存，「我們會想與別人一樣擁有一份正常工作，但要接受自己是不可能與正常上班族一樣，可能我們只能在家中工作，甚至對於家庭生活等等，都需要學會調適心態，需要一直去看見自己擁有甚麼、可以做到甚麼, 不斷感受及適應變自己身體的變化，以配合生活，這是她需要花一輩子學習。」
畫畫帶給她力量，並改變了她的人生
對劉佩菁來說，畫畫可謂改變了其一生。她分享，第一次接觸畫畫是小時候受媽媽的鼓勵，嘗試用畫畫的方式代替寫日記，在3歲時更參加了一場寫生比賽，原本報名參賽只是希望交上作品獲得紀念品，誰料最後竟獲得佳作，「那時很深刻體會到，原來我亦有我可以做的事情。」正因如此，畫畫成為了她的樂趣，甚至為她開啟人生更多的不同，「後來很常收到有人在粉絲團上表示自己亦生病，本來覺得很痛苦，可是當他看到我的故事後令他覺得自己並不孤單。」漸漸，劉佩菁明白到，原來畫畫不單止帶給自己力量，同樣可以給別人很大動力，「療癒自己的同時，亦可以療癒別人。」
為自己寫下一份願望清單！讓人生遺憾愈來愈少
世上有不少人都患有罕見疾病，劉佩菁又有甚麼鼓勵說話與一眾同路人分享呢？她回應，每一個疾病都是不同的，很難完全了解別人面對的痛苦，但她仍然鼓勵每個同路人都應該盡量找到一個與疾病共存的方法，過程中亦無需太過迫自己，「我自己是相信平衡的，當你失去更多時，你一定亦會得到某些，我曾經以為自己一定要培養出興趣，但後來慢慢發現，當你真的找到時，又真的會快樂嗎？生活又一定會變得很好嗎？」
她表示，自己現時會為自己列出一份願望清單，列出自己人生想做的事情，當中包括是「一個人將一個蛋糕吃完」，她指可能在正常人眼中吃完一個蛋糕是十分普通的事情，但對於她而言，當吃東西都有困難時，這個小小的願望已滿足了自己。「當你列出清單，然後一個一個地完成時，你會累積成就感，最後會發現原來疾病不是絕對的障礙，你亦可以讓自己人生遺憾變得愈來愈少，不要以為因病限制了自己的人生。」
大家不妨亦嘗試寫下你的人生清單吧。
