【生命鬥士】台灣女孩出生患有罕見疾病「泡泡龍」全身有開放性傷口!努力生活靠畫畫開創不一樣人生

拿起筆畫畫對不少人來說是輕易而舉的動作,但對於一出生便患有俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「先天性表皮鬆解性水泡症」的台灣女孩劉佩菁來說,卻是好不容易。她一輩子都要與全身黏膜及皮膚上的開放性傷口對抗,但疾病沒有擊潰這位生命勇士。相反,她成功與疾病共存,並克服痛楚,拿起筆來畫下一幅幅美麗的作品,畫出屬於她的奇蹟人生。

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全身有開放性傷口  每日需花8個小時換藥

劉佩菁一出生便患有罕見疾病「先天性表皮鬆解性水泡症」,全身的黏膜及皮膚包括眼睛、口腔、食道等等都有開放性傷口,只要有輕微的摩擦,傷口都會容易起水泡甚至破皮,嚴重導致血水不斷流出,每日需要花至少8個小時為全身傷口換藥,對她心理及身理上帶來極大痛楚,由於疾病一出生便跟隨自己,她坦言:「我一出生就有疾病,沒有享受過甚麼叫健康,比較不會有很大失落感,加上媽媽盡全力各種方法將我照顧得很好,令我狀態十分好。」

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因身上傷口受旁人異樣眼光  需克服自己與別人不一樣的人生

受疾病影響,劉佩菁身上充斥水泡及傷口,少不免受到旁人異樣眼光注視,「小時候都一定遇過旁班同學,或陌生人指點,說我長得很可怕、很像怪物。」不過,她從小受家人教育,不用在意別人說你的事情,「爸媽教我說,當別人了解到我是生病後,一定不會叫我怪物。」劉佩菁指其家人從小便放手讓她去嘗試及學習不同事情,並鼓勵她跟別人互動,令她去碰撞及經歷各種傷痛,訓練出自我療癒的能力。

旁人的眼光可以不去在意,但病患人生的痛苦卻不能不在意。劉佩菁表示,自己至今仍在學習如何與疾病共存,「我們會想與別人一樣擁有一份正常工作,但要接受自己是不可能與正常上班族一樣,可能我們只能在家中工作,甚至對於家庭生活等等,都需要學會調適心態,需要一直去看見自己擁有甚麼、可以做到甚麼, 不斷感受及適應變自己身體的變化,以配合生活,這是她需要花一輩子學習。」

畫畫帶給她力量,並改變了她的人生  

對劉佩菁來說,畫畫可謂改變了其一生。她分享,第一次接觸畫畫是小時候受媽媽的鼓勵,嘗試用畫畫的方式代替寫日記,在3歲時更參加了一場寫生比賽,原本報名參賽只是希望交上作品獲得紀念品,誰料最後竟獲得佳作,「那時很深刻體會到,原來我亦有我可以做的事情。」正因如此,畫畫成為了她的樂趣,甚至為她開啟人生更多的不同,「後來很常收到有人在粉絲團上表示自己亦生病,本來覺得很痛苦,可是當他看到我的故事後令他覺得自己並不孤單。」漸漸,劉佩菁明白到,原來畫畫不單止帶給自己力量,同樣可以給別人很大動力,「療癒自己的同時,亦可以療癒別人。」

為自己寫下一份願望清單!讓人生遺憾愈來愈少

世上有不少人都患有罕見疾病,劉佩菁又有甚麼鼓勵說話與一眾同路人分享呢?她回應,每一個疾病都是不同的,很難完全了解別人面對的痛苦,但她仍然鼓勵每個同路人都應該盡量找到一個與疾病共存的方法,過程中亦無需太過迫自己,「我自己是相信平衡的,當你失去更多時,你一定亦會得到某些,我曾經以為自己一定要培養出興趣,但後來慢慢發現,當你真的找到時,又真的會快樂嗎?生活又一定會變得很好嗎?」

她表示,自己現時會為自己列出一份願望清單,列出自己人生想做的事情,當中包括是「一個人將一個蛋糕吃完」,她指可能在正常人眼中吃完一個蛋糕是十分普通的事情,但對於她而言,當吃東西都有困難時,這個小小的願望已滿足了自己。「當你列出清單,然後一個一個地完成時,你會累積成就感,最後會發現原來疾病不是絕對的障礙,你亦可以讓自己人生遺憾變得愈來愈少,不要以為因病限制了自己的人生。」

大家不妨亦嘗試寫下你的人生清單吧。

#高燒生活 #醫療專訪 #社會服務

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